梅勒妮·布拉德利和女儿丽贝卡都患上了这种罕见疾病(网页截图)
布拉德利的手部皮肤(网页截图)
国际在线专稿：据英国《每日邮报》11月7日报道，英国大曼彻斯特郡阿彻斯通（Atherstone）一名34岁女子患有一种罕见怪病，她的皮肤像纸一样脆弱，每年脱皮13公斤。
这位女子名叫梅勒妮·布拉德利（Melanie Bradley），她患有罕见的大疱性鱼鳞病（bullous ichthyosis），脱皮量是正常人的14倍。
布拉德利说：“我的皮肤脱落太快，一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖，同时它们又很脆弱，轻轻一碰皮肤就会破，十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。”
更令布拉德利痛苦的是，她21个月大的女儿丽贝卡（Rebecca）也患有与她相同的病，只有3岁长子的丹尼尔（Daniel）未被遗传。布拉德利必须遵守严格的日常护理规则，确保她与女儿的皮肤含有适当水分。她说：“我们的皮肤对感染很敏感，因此必须保持干净，我们还要洗澡或淋浴，确保皮肤中有足够水分。”
布拉德利现在经营一家名为“鱼鳞病之友”的网站和慈善机构，向那些患有同样病症的人们提供建议和支持。她说：“我只想让人们知道，即使生活艰难，但你依然能应付。我从未想过结婚要孩子，但我现在有个好丈夫和一对美丽的孩子。” （沈姝华）
(本文来源：国际在线 )
责任编辑：NN114
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发表于 2012-11-09 00:41:47
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